冲上热搜！95后姑娘确诊，还以为是冻疮，这病专盯年轻女性→_曲阳信息_曲阳论坛

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发表于：2023/12/13 23:18:15
来自：河北

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12日

“红斑狼疮”相关的多个词条

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这到底是什么病？

真的有这么可怕吗？

出现哪些症状需要警惕？

可以治愈吗？

一起来了解一下↓↓

95后姑娘冻疮两三年
结果竟是系统性红斑狼疮

近日，95后年轻女孩小玲（化名）因反复发作的冻疮，来到浙江省杭州市第一人民医院风湿免疫科就诊。

易彩虹医生接诊后，发现小玲双手布满许多红肿皮疹，看上去的确与寻常冻疮无异。“这种情况已有两三年，每到冬天都特别严重，感觉一天都没精神。”

根据小玲的情况，易彩虹为她安排了一系列检查。检查结果如医生所料：小玲患上了系统性红斑狼疮。

目前小玲积极配合治疗，病情得到有效控制，医生告诉她：今后她可以和普通人一样，结婚生子。

图片由浙江省杭州市第一人民医院提供

系统性红斑狼疮是一类慢性、反复发作的自身免疫性疾病的总称，最具特征性的症状为面颊部出现蝶形红斑，除皮肤损害外，病变还可累及多脏器和系统，由于早期症状并不典型，发病表现形式多种多样，极易被误诊。

易彩虹说，若系统性红斑狼疮病情控制不佳，可能会造成多器官损伤，严重可危及生命。

狼疮性肾炎是
最严重的并发症之一

狼疮性肾炎是系统性红斑狼疮最严重的并发症之一，是系统性红斑狼疮患者死亡的重要原因之一。

2017年，美国乐坛小天后赛琳娜·戈麦斯在社交平台上自曝，为了治疗红斑狼疮，已经接受了肾移植手术。她的好朋友为她捐献了一个肾。

2016年8月，她再度对外宣布，由于红斑狼疮引起的焦虑症，她将暂时离开聚光灯，专注自己的健康。

浙江大学医学院附属第一医院风湿免疫科主任林进提醒，一旦出现皮疹、关节痛或发热、血液系统损害和肾脏损害等现象时，特别是年轻女性，一定要到医院风湿免疫科筛查，以排除是否是系统性红斑狼疮。如果红斑狼疮控制不好，可能会造成器官的衰竭和损害，进而危及生命。

“狼疮脑病也是系统性红斑狼疮的严重并发症之一。”林进强调，如果好好的人突然变得健忘、情绪障碍、认知障碍、精神失常，就要警惕了，建议查下免疫系统，因为系统性红斑狼疮在活动期病变可能会累及中枢神经系统，出现类似精神疾病的症状。

最常见的死亡原因：
系统性红斑狼疮脑病

“目前，红斑狼疮依然属于重大疑难疾病的范畴。虽然随着医学的发展，这一疾病的死亡率已经大幅下降，确诊后的五年生存率超过90%，但也经常有患者因此失去生命。”浙江中医药大学附属第二医院（浙江省新华医院）风湿免疫科主任杨科朋说。

红斑狼疮患者常见的死亡原因多与重大脏器损伤有关，包括心、脑、肺、肾等，其中最常见的是系统性红斑狼疮脑病。“系统性红斑狼疮脑病最可怕的地方就在于它在发病前没有太明显的征兆，也许在患者失去意识、突然昏迷的前一刻，看上去都一切正常。”

杨科朋强调，对于系统性红斑狼疮患者突然的病情加重，大家不需要恐慌，这种情况发生的根本原因在于平时没有把疾病的活动度控制好。

如果平时能够遵医嘱复查，接受规范的治疗，保持各项指标基本正常，那么就不需要担心此类极端情况。经验丰富的医生也可以通过患者的举止形态、临床症状等找到一些蛛丝马迹，防患于未然。

专盯年轻女性
无法治愈但可控制

系统性红斑狼疮在发病人群上“重女轻男”，男女比约为1∶7至1∶9，尤其偏爱18~40岁的育龄期女性，这让不少姑娘忧心忡忡。

“系统性红斑狼疮是全身性自身免疫性疾病，目前还不能治愈，但对大部分患者来说，它和高血压、糖尿病等慢性病一样，经过及时规范治疗，通过使用激素及生物制剂等治疗方式，能有效控制病情。”浙江省杭州市第一人民医院风湿免疫科医生易彩虹说，一旦出现皮疹、关节痛、血液系统损害和肾脏损害等现象时，请及时到医院就诊，特别是年轻女性，定要引起重视。

医生提醒，如果不幸患上系统性红斑狼疮，要做好这两点：一是注意防晒，二是避免疲劳，保证充分睡眠。

中华医学会风湿病学分会发布的《系统性红斑狼疮诊疗规范》指出，系统性红斑狼疮的临床表现具有高度异质性，不同患者的临床表现各不相同。

包括发热、疲乏等全身症状；面颊部蝶形红斑等皮肤黏膜损害症状；肌肉骨骼、肾脏、肺、心脏、消化系统、神经系统、血液系统受累等。

有两个以上系统受累合并自身免疫证据（如自身抗体阳性、补体降低等）的年轻女性，需高度警惕。

来源/潮新闻、橙柿互动、中国新闻网、极目新闻

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